Sebi sa stretol s Cigánskymi diablami

Sebastiánko Virág z Horného Ohaja je veselý a ukecaný šesťročný chlapček. Trpí vzácnym ochorením: spinálnou svalovou atrofiou. "Lekári povedali, že sa nedožije dvoch rokov, a už má päť," usmieva sa hrdo mamička.

Sebi má najhoršiu formu - ochorenie prvého typu. Podľa skúseností lekárov a štatistík väčšina detí (95 %) s týmto ochorením zomiera do dvoch rokov veku. Sebiho maminka si myslí, že ochorenie sa podarilo zastaviť počas alternatívnej liečby v Egypte. "Som spokojná, že choroba ďalej nepostupuje, to mi úplne stačí. Už tu nemal byť a vidíte, Sebastiánko sa udrží v sede na vozíčku, je veselý, rozpráva, sleduje všetko okolo seba."

Lekári hovorili, že sa jeho stav nezlepší, ale maminka vidí opak - Sebi dokáže sám sedieť, hýbať ručičkami. Vďaka pravidelným rehabilitáciám pomaly ale isto napreduje. Či bude niekedy aj chodiť, je otázne, rodičia však dúfajú v zázrak. A keď sme Sebiho videli, ako za posledný rok pokročili, veríme tomu aj my :-)

Jeho najväčším snom bolo stretnúť sa s Rytmusom alebo Cigánskymi diablami. "Už sme to skúšali všelijako, cez Modré z neba, cez manažérku a nič sa nám nepodarilo. Veľmi vás prosím splňte mu jeho sen, ak je to možné, veľmi pekne zo srdca ďakujem," poprosila nás jeho mama Zuzana. 

Stretnutie s Rytmusom sme sa pokúšali vybaviť, a to v priebehu posledných štyroch rokov asi kvôli trom ďalším deťom, ale žiaľ, nikdy si na ne nenašiel čas. Jeho koncerty bývajú najmä v noci a to zase deti tak dlho nevydržia hore.

Avšak ako sme oslovili Cigánskych diablov, tí okamžite ani na okamih nezaváhali a rozhodli sa chorému chlapčekovi urobiť radosť. 22. marca ho čakali vo svojej kaviarni U Cigánskych diablov v centre Bratislavy. Sebimu sme nepovedali, čo sa bude diať, iba že ideme na prechádzku do Bratislavy a možno bude i prekvapko.

Celá kapela Cigánskych diablov sedela vonku na terase a popíjala kávičku a my sme akože náhodou išli okolo. Ako ich Sebi uvidel, hneď zdvihol ruku na pozdrav a začal kričať: "Ernie, Ernie!" 

Hneď sme vedeli, kto je jeho najobľúbenejší z kapely. Ernieho skutočne bombardoval otázkami celý večer a nedal mu ani na chvíľu vydýchnuť.

"Ty si huslista," ukázal na   Spoznal aj speváčku Silviu, opýtal sa, kde je ten čo hrá na violu, ale Vanesku veru nespoznal. Tá totiž za posledných pár rokov tak vyrástla a skrásnela, že veru nevedel, kto to je :-)

Keď sme sa Sebiho neskôr opýtali, čo si myslel, keď ich tak zrazu v meste uvidel, povedal: "Bol som rád, že som ich stretol, ale chcel som im povedať, že by som sa s nimi rád rozprával, ale musím ísť na prekvapenie."

Skvelý Sebi! Až keď sme sa od stola nehýbali, pochopil, že prekvapenie sú práve oni. A potom si to už skvele užil! Cigánskych diablov komandoval, čo majú hrať, kto má na čom hrať, kto má spievať. Raz nás baby vykázal z miestnosti von, lebo je to len pre chlapov.

A potom veľa spieval, dostali chutnú večeru a zase rozprával a rozprával.. Po takmer dvojhodinovom stretnutí sme museli Sebiho odpútať od jeho obľúbenej kapely. Báli sme sa, že bude plakať, ale zvládol to statočne. Cestou domov sme museli povinne počúvať cédečko, ktoré od nich dostal a chystal sa, že všetkým porozpráva, aký mal deň.

"Ten dnes hádam ani nezaspí," usmievala sa maminka, ktorej veru od radosti trošku stiekla po líci aj slza. Nakoniec usúdila, že stretnutie s Cigánskymi diablami bolo oveľa oveľa lepšie.

Boli úžasní, ako sa mu venovali, a nadchla nás aj súdržná atmosféra, ktorú rodina medzi sebou mala. Keď sme odchádzali, zapaľovali sviečky vo svojej reštaurácii a všetko nám pripadalo romantické a krásne ako splnený sen.

Ďakujeme skvelým Cigánskym diablom, že venovali svoj čas Sebimu a dúfame, že aj pre nich bolo toto zaujímavé stretnutie prínosné.

Želanie splnené 22.3.2014

 Video zo splneného sníčka viď nižšie..