Miláčik Benjamín už zaspáva v novej hojdačke

Benjamín Šolc (8) z Pedera je miláčikom svojich rodičov. Narodil sa predčasne a diagnostikovali mu vzácny Wolf-Hirschhornov syndróm. 

Je to ochorenie, pri ktorom pacientovi chýba časť genetickej informácie uloženej v štvrtom chromozóme. Wolf-Hirschhorn syndróm mení vzhľad tváre (malá hlava, široký zobákovitý nos, zvláštny tvar úst). Pacienti veľmi slabo rastú, po pôrode je nápadná svalová slabosť. Ochorenie je tiež spojené s častým postihnutím srdca, obličiek, kostrového systému, časté bývajú epilepsie a ťažká mentálna retardácia.

Prognóza sa odvíja od charakteru a počtu vrodených vád. Deti s Wolfovým-Hirschhornovým syndrómom sa môžu narodiť mŕtve alebo zomrieť krátko po pôrode. Približne 35 % pacientov zomrie do dvoch rokov. Jedinci prežívajúci do dospelosti majú väčšie problémy s chôdzou alebo nechodia vôbec. Niektorí sú schopní hovoriť v krátkych vetách. Predpokladaná dĺžka života nie je bližšie preskúmaná, ale pacienti sa dožívajú cca 20–40 rokov.

Aj Benjamínko je na svoj vek naozaj drobučký. "Zatiaľ nerozpráva, je plienkovaný a papá len mixovanú stravu. Jeho najväčšou záľubou sú hojdačky. Dokonca zaspáva iba v hojdačke," prezradila nám maminka a poslala fotku malej hojdačky, do ktorej sa malý vždy snaží "napchať" a v nej zaspáva. 

Na väčšiu, žiaľ, z dôvodu doplatkov za lieky a rehabilitácie nemajú. Aj preto maminka napísala Benjaminov sen ku nám do ŽELAJ SI. "Síce nevie povedať, po čom jeho srdiečko túži, ale ako ho vidím drať sa do hojdačky a nechať sa v nej hojdať, kým nezaspinká, myslím, že by to mohol byť úžasný darček pre neho. Keďže je trošku malý už do obyčajnej interiérovej, tak by sme si želali už závesnú záhradnú hojdačku, ktorú by sme dali do jeho izbičky."

Vďaka spolupráci ŽELAJ SI a skvelej pani Triznovej sme napokon jeho sen mohli splniť :-) Na internete sme našli vhodnú hojdačku a zložili sa na ňu. 

Už o 14 dní mal Benjamín svoju novú hojdačku doma. "Ďakujeme ❤ už z nej nechce ani vyliezť... Som zvedavá ako prenesieme do detskej izby. To bude plačuuuu. Veľmi veľmi veľká vďaka," napísala nám pani Šolcová a priložila aj foto synčeka v hojdačke s blaženým úsmevom na tvári.

"Po dvoch dňoch pomaličky pochopil, že sa v hojdačke konečne nemusí tlačiť, že v nej má dosť miesta aj na spinkanie. Ja ani neviem ako sa poďakovať... Veľmi sme šťastní," usmieva sa pani Šolcová. 

Sme radi, že sme opäť mohli spoločne urobiť radosť. Nech hojdačka slúži čo najdlhšie.

Želanie splnené 14.5.2017