Miluje vodu, problém s bazénmi sme vyriešili

Luka je 7-ročný chlapček, ktorý má, žiaľ, veľmi vážny zdravotný stav. Jeho diagnózy sú Allan Herdnon Dudley syndróm, mitochondriopatia a rôzne iné. Ihneď po narodení takmer rok bojoval o život.

V dôsledku zlého určenia termínu pôrodu prekonal viacnásobnú sepsu a v prvom rôčku svojho života vôbec nepoznal svoju postieľku, zato dôverne všetky nemocničné lôžka od Starej Ľubovne, cez Bratislavu, až po Prahu.

Potravu už sedem rokov prijíma cez PEG- sondou rovno do žalúdka, jeho telíčko je veľmi slabé a vyžaduje trvalú liečbu, ale hlavne nákladné rehabilitácie, aby jeho motorické funkcie úplne nezlyhali. Zákerné ochorenie mitochondriopatia spôsobuje, že chlapček nemá takmer žiadnu energiu na klasické úkony.

Ide o stav, kde sú poškodené bunky v bunkách, tie sú dôležité pre normálne vykonávanie činností ako je jesť, postaviť sa, vidieť a iné. Luka dokáže len niektoré z nich, jeho telíčko funguje na úsporný režim, nedokáže získavať energiu a taktiež nedokáže premieňať cukor ani bielkovinu. Vraj je prvé dieťa, ktoré evidujú že toto všetko prežil. Chlapček absolvoval už pár operačných zákrokov, ako aj ULZIBAT v Kladne, ktorý je potrebné opätovne absolvovať.

Za pomoci špeciálnych ortéz vyrobených vo Viedni, ktoré nie sú preplácané poisťovňou, sa podarilo Luka postaviť na nožičky. Jeho stav sa v minulosti zhoršil a musel absolvovať operáciu fascie, pretože sa už nedokázal postaviť na nohy. Denne navštevuje rehabilitačné zariadenia, neurobiofeetbeck, hipoterapiu, thera-suit, masáže, klinickú logopédiu a špeciálneho pedagóga. Každý jeden i ten najmenší krôčik vpred je veľmi ťažký, je za ním veľa driny, sĺz a nespočetné množstvo odcvičených dní, týždňov a mesiacov.

Keďže je Lukova imunita veľmi oslabená a už dvakrát prekonal otravu krvi, musí byť veľmi opatrný a nemôže navštevovať verejné bazény, cestovať lietadlom a iné. Jeho telíčku však veľmi prospieva voda a kúpanie sa v bazéne a preto nás mamina požiadala a splnenie sníka pre jej synčeka- vírivky. Na našej stránke si želanie všimol pán Mário, ktorý ihneď prejavil záujem o splnenie tohto želania. Darca s dobrým srdcom objednal Lukovi vírivku a nechal ju poslať rodine priamo domov.

"Tá radosť v očkách môjho synčeka bola neskutočná, tešil sa, výskal a prosil ma nech ju čím skôr nafúkame a on sa môže čľapkať vo vodičke. Sme neskutočne radi a vážime si nášho darcu, ktorý dokázal vyčariť úsmev na tvári nášmu milovanému synčekovi,“ poďakovala mamina.

Nás tiež zaujímalo, čo Luka rád robí a ako prežíva to, že je tak vážne chorý.
"Synček je často veľmi slabý. Napríklad ráno, keď vstane, chvíľu dokáže niečo robiť a potom zoslabne a už nevládze. Jeho telíčko na akúkoľvek slabú aktivitu reaguje, ako by mal za sebou 50 km behu. Často vracia, chvíľočku dokáže chodiť sám, inak používame vozík. Najviac je smutný, keď chce niečo robiť, teší sa nato, ale jeho telo kolabuje a nedovolí mu to. Napríklad, keď si chce napísať úlohu, alebo kresliť, ale ručičky sa mu trasú a on to nedokáže. Vtedy plače a je nešťastný. Lekári hovoria, že by mal len odpočívať a nechodiť do školy. Ja mu to však nemôžem spraviť, nemôžem úplne odtrhnúť malého chlapca od kolektívu ostatných detí. On miluje deti a ľudí všeobecne. Rád sa hrá a chodí na ihrisko. Neviem si predstaviť, že by som mu to všetko zatrhla, aj keď by to bolo pre jeho dobro. Ja mu so všetkým pomáham, kým je manžel v práci. Do školy chodí Luka len na 3 hodinky, ak vládze a má tam aj osobnú asistentku. V škole si našiel kamarátov, deti ho majú rady. Synček sa nevie sám napapať, jeho telíčko nevie spracovať potravu a preto má v žalúdku vývod. Je to náš veľký bojovník a veľmi ho ľúbime.“

Na fotografii môžete vidieť Luka, ako sa teší z novej vírivky. Želáme rodinke všetko dobré a ďakujeme darcovi Máriovi, vďaka ktorému sme tento sníček mohli splniť. Veľmi si to vážime, nejde o lacný dar.

Želanie splnené 10.11.2021