Kiarkina diagnóza sa nedá vyliečiť, hrozia ťažké následky

Kiarka (12) zo Sniny sa narodila prirodzenou cestou, v termíne, ako zdravé, bacuľaté bábätko. Keď mala mesiac a pol, strašne plakala. Maminka robila všetko, aby ju utíšila - no nič nezaberalo.

Preto sa s ňou vybrala k detskej pediatričke. "Poslala nás na röntgen pľúc a bol tam defekt (zápal pľúc). Hneď ju hospitalizovali, preliečili.  Myslela som, že všetko už bude v poriadku. Ale ako dcérka rástla, po tele sa objavovali hnedé fliačiky a jej stabilita sa zhoršovala - zakopávala, padala," vraví maminka Danka.

Upozornila na to pediatričku. Povedala, aby jej kúpila a podávala prírodné kvapky, no nezabrali. "Často sa sťažovala, že ju bolí hlávka. No lekárka len skonštatovala, že niečo na ňu lezie."

Keď Kiarka dovŕšila päť rôčkov, zrazu prišli nečakané diagnózy. "Večer som ju sprchovala a keď som jej umývala vlásky, niečo som zacítila pod prstami. Myslela som si, že sú to postáčané vlásky. Prešla som ešte raz a zacítila som pohybujúci sa pľuzgier. Prehmatala som ho a bol vo veľkosti mojej dlane. Zľakla som sa, poobliekala Kiarku, privolala taxi a utekala na pohotovosť."

Chirurg ich poslal na rengen, ale nevedeli, o čo ide. Mamina podpísala reverz s tým, že ju bude pozorovať do rána. Ráno začali odbery, vyšetrenia, magnetická rezonancia. Napokon Kiarku hospitalizovali a na ďalší deň ráno previezli do nemocnice do Košíc, kde prešla mnohými vyšetreniami. Ukázalo sa, že je nutná operácia. 

Lekári určili hodinu operácie, no museli ju operovať skôr, lebo stratila vedomie. "Zaviedli jej drenáž (hadičku z hlávky do bruška), aby sa jej stav stabilizoval. Opuch mozgu, očných nervov liečili, stabilizovali. Po operácii mi povedali ďalšie nevyliečiteľné diagnózy. Neurofibromatóza, trojkomorový hydrocefalus - zväčšenie hlavičky, ľavostranná hemiparéza (čiastočné ochrnutie) …."

Takže Kiarka napokon skončila ako onkologická pacientka. Neurofibromatóza je dedičné ochorenie, a spočiatku sa prejavuje prítomnosťou svetlo-hnedých škvŕn na koži ( tzv. café-au-lait ). Postupne sa v organizme vytvárajú aj (najčastejšie nezhubné) nádory – neurofibrómy, ktoré sú rôznej veľkosti a zasiahnuť môžu ktorýkoľvek orgán. Nádory rastú, tlačia na orgány, pribúdajú a zväčšujú sa, čím spôsobujú ďalšie vážne problémy.

Choroba sa nedá liečiť, iba pozorovať. "Kiarke hrozí ochrnutie, slepota, hluchota. Pravidelne preto podstupujeme mnoho kontrolných vyšetrení," hovorí maminka. Ako však zároveň dodáva, "Kiarka je usmievavé, spoločenské dievčatko. Je integrovaná v bežnej triede. Má krátené vyučovanie a asistentku."

Kiarke sa postupne zhoršuje stabilita, držanie tela, oslabuje sa jej imunita. K tomu všetkému jej pribudla diagnóza atrofia mozgu.

O ŽELAJ SI sa Kiarkina mamina dozvedela na onkológii a napísala pre dcérku žiadosť o splnenie sna. "Chcela by som vás poprosiť o splnenie sna pre moju dcérku, ktorú veľmi ľúbim. Dotykový mobil, alebo tablet. Nakoľko mám ešte troch synov, nemám nato financie a mám výdavky na lieky, vyšetrenia a rehabilitácie. Srdečná vďaka."

Vďaka pánovi Damianovi Svitovi sa Kiarkin sen aj pomerne rýchlo splnil. Do dvoch mesiacov mala vysnívaný mobil doma a mohla sa z neho  tešiť. Na mobil sa veľmi tešila, skoro každý deň nám písala aj volala, kedy už príde, či už príde, či je už na ceste a kedy asi príde kuriér :-)

Jej sen sa splnila 13.decembra, kedy u nich zazvonil kuriér a mobil jej odovzdal. "Z celého srdiečka vám ďakujem za splnenie sna mojej chorej dcérky, ktorá si želala dotykový mobil. Ani sa nenazdala a jej sen sa splnil. Spravili ste jej velikánsku radosť. Úprimne si to vážim a verím, že jej poslúži. Posielame VEĽKÉ ĎAKUJEM," napísala nám maminka Danka. 

My sme radi, že vďaka ľuďom s dobrým srdcom, ktorí plnia deťom želania a prispievajú dvomi percentami na ŽELAJ SI, môžete splniť sny chorých detí. Počet splnených snov sa bude blížiť už k číslu 1000.. Nevieme sa toho dočkať :-) 

Želanie splnené 13.12.2018