Lego pre Emku s cystickou fibrózou

Emka Prečuchová z Mýta pod Ďumbierom sa narodila s krutou nevyliečiteľnou chorobou - cystickou fibrózou. Denne užíva množstvo liekov na zmiernenie ochorenia, inhaluje šesťkrát denne. 

Okrem toho musí aj rehabilitovať. Cystická fibróza je nevyliečiteľné dedičné ochorenie, ktoré sa môže prejaviť už v ranom detstve. Deti trpiace týmto ochorením sa často nazývajú i „slané“ deti.

Je to genetické ochorenie - aby sa narodilo dieťa s cystickou fibrózou, musia byť obaja jeho rodičia prenášačmi týchto génov. Zároveň musí dieťa od oboch rodičov tieto gény zdediť. Ak zdedí gén len od jedného rodiča, nepoškodený gén dokáže nahradiť funkciu poškodeného (chybného génu). 

Podľa časopisu Mama a ja, sa predpokladá, že na Slovensku je počet nosičov zmutovaného génu okolo 250 000. V každom približne 400 manželstve sa stretnú nosiči génu spôsobujúceho cystickú fibrózu.

Deti musia pravidelne inahlovať, lebo im hlien zalieva pľúca, často i tráviaci trakt a potom majú problémy i s trávením. Často trpia na zápal pľúc. Napriek tomu, že cystická fibróza patrí medzi nevyliečiteľné ochorenia, dôsledným dodržiavaním životosprávy a správnou liečbou je možné vek pacientov výrazne predĺžiť. 

Emka je podľa rodičov napriek svojej diagnóze veselé, tvorivé dieťa, "ktoré túži po legu. Bohužiaľ, naša finančná situácia je zlá a sme radi, že máme aspoň na lieky pre dcérku a nemôžme si dovoliť jej splniť sen - lego. Je to vec, ktorá by ju naozaj potešila v jej každodennom boji," hovorí pani Bea Tilkovská, mama.

Emka mala pri plnení sna šťastie. Takmer okamžite po tom, ako sme jej sníček zverejnili na stránke, sa pán Damián Svit rozhodol jej ho splniť a lego jej zakúpil. 

Rodina vôbec nečakala, že sa jej sen splní tak rýchlo. Boli veľmi prekvapení, ale zároveň šťastní. "Dcérku neskutočne potešilo, keď jej prišlo lego. ĎAKUJEME!💗💗 Tilkovská a Emka."

Želanie splnené 15.9.2017