Mať choré všetky tri deti je nesmierne náročné!

Mať choré jedno dieťa je strašné, ale mať choré všetky tri, a to rovno nevyliečiteľným ochorením, je nesmierne náročné. Martinka, Peťko a Maťko z Bolerázu majú ochorenie, ktoré je pomerne vzácne.

Málo známe ochorenie pod názvom PCD, t.j. primárna ciliárna dyskinéza (ochorenie s poruchou činnosti riasiniek v dýchacích cestách), spôsobuje, že deti majú stále kašeľ a dusia sa. "Naše zlaté deti majú zákernú chorobu "PCD", ktorá je rovnocenná cystickej fibróze. Nemôžu chodiť do školy, učíme sa doma, musia byť izolované od iných, nakoľko im hrozia infekcie. Rýchlo sa unavia, sú stále chorí a na ťažkých antibiotikách," hovorí pani Pekárová. 

Ochorenie má aj ona, ale prišlo sa na to len pomerne nedávno. Lekári si totiž dlho mysleli, že je hypochonder, až nedávno odhalili, o aké ochorenie ide a že ho zdedili, žiaľ, všetky tri deti. Tým, že ochorenie je na Slovensku takmer neznáme, deti nemajú zo zákona na nič nárok, pretože na ich diagnózu sa žiadny príspevok nevzťahuje - všetko musia prácne vybavovať dlhodobo na úradoch. 

Smutne dodáva: "Viete, keď má niekto choré dieťa a to sa dusí, má čo robiť, aby ho upokojil. Ale čo mám robiť ja, keď sa mi dusia všetky tri naraz?? Neprajem to nikomu zažiť."

Keďže deti nemôžu chodiť medzi iné deti, aby neochoreli, trávia väčšinu času doma. S izoláciou je spojený aj nedostatok pohybu a preto si v ŽELAJ SI vysnívali veľkú záhradnú trampolínu. Pohyb na čerstvom vzduchu i skákanie im aspoň trošku rozpohybuje pľúca a je teda pre nich prospešné. "Radi by si skákaním skrátili čas, ktorý musia tráviť v izolácii," hovorí pani Pekárová. 

Sníček sa rozhodla im splniť pani Iliková z firmy Top Quality Services, personálnej agentúry, ktorej zámerom je poskytnúť pracovné pozície pre operátorov v autopriemysle. Trampolínu objednala a dala ku nim doručiť, a hoci dorazila ešte v júni, deti boli dlho v nemocnici a tak ju nemohli vyskúšať. Dnes už na nej skáču ostošesť a tešia sa z nej. "Aj keď oneskorene, ale zato srdečnejšie sa vám chcem v mene mojich troch deti poďakovať za splnenie ich veľkého sna. Deti su vazne choré, izolované od ostatných detí, proste, nemajú to ľahké. Sú smutné, že nemôžu robiť všetko to, čo ostatné deti," hovorí pani Pekárová.

Ona musela ostať doma, aby sa starala o deti a do práce chodí len manžel, a z jedného platu vyživiť päť ľudí je nesmierne náročné. "Snažíme dať deťom to, po čom túžia, no všetko im kúpiť nemôžeme. Preto sa chcem darkyni  z celého srdca poďakovať za to, čo urobila pre moje deti. Nikdy jej to nezabudnem. Veľmi sa tešili. Mali ste vidieť tie ich usmiate tvare, keď zbadali trampolínu . S radosťou si poskáču na trampolíne, keď nevládzu, tak na nej len jednoducho iba ležia. Ešte raz pekne ďakujem a budem vám do smrti vďačná."

Milé poďakovanie venovala i ŽELAJ SI: "Vám sa chcem osobitne poďakovať za prácu, ktorú robíte. V dnešnej dobe ľudia skôr závidia a zazerajú, ako by mali niekomu pomôcť. Neviete si predstaviť, akú záslužnú prácu robíte. Patrí vám veľká vďaka. Chcem vám popriať do budúcnosti veľa osobných aj pracovných úspechov. Plňte aj naďalej tajné sníčky ťažko chorým deťom."

Posnažíme sa, a veríme, že sa nám to bude dariť ešte veľmi dlho :-))

Želanie splnené 27.6.2013