Nikolasko žiaril, keď dostal vytúžený sedací vak
Nikolasko Oroš (4) z Dolného Kubína lekári stanovili najprv diagnózu DMO. Tá sa dnes javí ako mylná a na povrch vychádza podozrenie na genetické ochorenie ANGELMANOV syndróm, pri ktorom bude prakticky doživotne odkázaný na starostlivosť druhých.
Niky dnes nechodí ani nerozpráva, prejavujú sa u neho autistické črty, mentálne je na úrovni asi polročného bábätka; a stále u neho trvá nekompenzovaná epilepsia, pričom záchvaty prichádzajú denne tak 10-15 krát.
Niki sa narodil v termíne a zjavne v poriadku, v prvých mesiacoch jeho života nič nenasvedčovalo tomu, žeby niečo nemalo byť v poriadku. Bolo to nádherné, "živé" dieťa, na svoj vek primerane pohyblivé a zvedavé.
V piatich mesiacoch však prekonal anafylaktický šok s nutnosťou resuscitácie a odvtedy je všetko iné. Asi v roku sa u neho prejavila epilepsia, magnetická rezonancia vykázala trvalé zmeny na mozgu. Niky denne absolvuje náročné cvičenie, veľakrát prekonáva bolestivé kŕče, ktorých príčina sa doteraz neodhalila, okrem toho menšie epileptické záchvaty. Aj napriek tomu je to však neuveriteľný smejo, tak šťastné a spokojné dieťa, aké sa vidí málokedy. S večne dobrou náladou a schopnosťou zabudnúť okamžite na zlé, aj keď sa udialo len pred minútou.
Plné lásky a vďaky, ktorú sa len pred nedávnom naučil prejavovať krásnymi gestami objíma hladká a bozkáva všetkých okolo takým jedinečným štýlom, že ho všetci začnú ľúbiť. Sebaisto sa pohybuje po štyroch a pridržiavajúc sa nábytku, niekoho ruky alebo chodítka. Mentálne je na tom horšie: nerozpráva ani nevie ukazovať nejaké zmysluplné gestá. V podstate vie prejaviť len svoje emócie, nálady a občas aj svoje potreby.
"Niky má veľmi rád, keď sa mu niekto naplno venuje, spolu maľujeme prstovými farbami, hráme na klavíri spievame, prechádzame sa, a úplne najradšej má, keď mu čítam rozprávky. Je ťažké odhadnúť či naozaj rozumie tým textom a príbehom, ale fakt je, že keď chytíme do ruky jednu rozprávkovú knižku tak ju nepustíme, kým nie je prečítaná celá. Niekedy to trvá aj hodinu a pol a on vydrží sedieť takmer bez pohybu! Vtedy nie je ani hladný ani unavený," usmieva sa jeho mamina.
A čo by si Niky želal? "Aj napriek tomu, že jeho psychický a mentálny stav nedovoľuje, aby vyslovil svoje želanie, skúsim to zaňho ja. Viem určite, že Nikinkove najväčšie želanie by bolo mať koníka :-D. To, žiaľ, nie je možné aj preto, že bývame spolu s našimi starkými v panelákovom byte. Keďže Niki neskutočne rád a neskutočne veľa číta knižky a navyše má denne zvláštne stavy, kedy si náhle potrebuje oddýchnuť/zdriemnuť, určite by sa veľmi potešil sedaciemu vaku naplnenému granulátom, v ktorom by sa mohol pohodlne uložiť do polosediacej resp. pololežiacej polohy, nezažívať pritom strach z polohy na chrbátiku na vodorovnej podložke s položenou hlavou, ktorý sa u neho v poslednej dobe rázne prejavil, čítať si tam všetky svoje obľúbené knižky alebo aj pozerať rozprávky bez toho, aby si krivil svoj slabučký a unavený chrbátik," opísala želanie svojho synčeka Nika Orošová a dodáva:
"Verím, že aj napriek tomu, že to nie je želanie vyslovené mojim synom, je pochopiteľné, uveriteľné a splniteľné. Som presvedčená, že by mu vak spravil veľkú radosť, ktorú vie ako každé inak obdarované dieťa nádherne svojsky a s vrecom vďaky v očiach prejaviť. A ja by som vám bola nekonečne vďačná."
Po zaevidovaní želania sa dva týždne pred Vianocami ozval ŽELAJ SI pán Roka, ktorý sa rozhodol Nikinkove želanie splniť. Sám aj navrhol, aký vak by bol pre neho vhodný a podujal sa ho kúpiť. "Dva dni pred Vianocami, teda 22. decembra, ma prekvapil pracovník kuriérskej služby, keď mi volal, že nám vezie vak, či sme doma... Radosť to bola obrovská."
Niky bol pred sviatkami veľmi chorý. Týždeň pred Vianocami dostal chrípku so zápalom priedušiek. Mal vysoké horúčky, s nimi aj zhoršené epi záchvaty, a bral silné utlmujúce lieky, ktoré z neho robili nevládnu handrovú bábiku. Ešte v deň, keď k nim vak doviezli, mal teplotu.
"Viem, že sa vie krásne tešiť zo všetkého, čo dostane, ale takú reakciu som za jeho momentálneho stavu nečakala...Aj keď nevládal poriadne hlavu zdvihnúť, po tom, ako som ho posadila do vaku začal od radosti pišťať, výskať, rehotať sa ako šialený. Nenechal sa ani na minútu prehovoriť pustiť vyskúšať tú parádu svoju milovanú maminku :-) Takmer dve hodiny sa z vaku nechcel pohnúť...No bol proste úžasný....
Vak prišiel v pravú dobu - okrem toho že nám spravil skutočne krásne Vianoce, sme ho ešte popri chorobe naplno využili, keďže Niki naozaj nevládal. Ležať nikdy nechce a vo vaku mu bolo určite fajn. Verím tomu, že nám bude naďalej denne slúžiť a pomáhať," opísala nám Nikiho maminka jeho radosť a dodáva: "Ešte raz nekonečne ďakujeme vašej organizácii, pánovi Rokovi a jeho kolegom za splnenie nášho želania. Prajeme úspešný rok 2010. A všetkým chorým detičkám prajeme čo najmenej starostí a komplikácií, pokiaľ možno uzdravenie, veľa lásky od rodičov aj všetkých okolo a splnenie ich želaní. Anjelik Nikinko a maminka Nika."
Želanie splnené 22.12.2009 vďaka pánovi Rokovi a jeho kolegom
Páči sa vám, čo robíme? Chcete našu činnosť podporiť teraz, drobnou sumou online ? Je to úplne jednoduché, stačí kliknúť na link a vybrať sumu:
Môj dar:
Splnili sme im sny a dúfali, že sa splní aj ich najväčší sen - vyzdravieť. Žiaľ, nebolo im to dopriate... Tu sú naše hviezdy, ktoré zhasli, a za ktorými nám je veľmi smutno...