Saška sníva o bábike, ale aj o Šmajdovi :-)
Louis Barrovej syndróm je zriedkavé ochorenie, napriek tomu máme v ŽELAJ Si niekoľko detí s týmto onemocnením. Aj Saška Košíková (9) z Bratislavy ním trpí.
Ataxia teleangiectasia (AT) – syndróm Henner-Louis-Barovej je genetické ochorenie imunitného systému spojené s postihnutím i ďalších orgánových systémov. Je to zriedkavé dedičné, progresívne a degeneratívne ochorenie u detí, ktoré spôsobuje stratu svalovej koordinácie, oslabenie imunitného systému a zvýšené riziko vzniku rakoviny. Choré deti sú spravidla už vo veku 10 - 11 rokov pripútané na invalidný vozík a nedožívajú dospelosti.
Saška mala niekoľko sníčkov, ktoré nám do ŽELAJ SI napísala jej maminka. "Alexandra veľmi túži sa stretnúť s Mirom Šmajom, ale tiež by sa potešila aj bábike Anabel alebo Chou-chou," hovorí pani Bonová.
Ako však dodáva, "potešila by sa aj hoci aj peknému kúpaniu. Veľmi sa jej nedávno páčilo kúpanie v termálnom kúpalisku."
Saška má problémy s chôdzou, takže prechádzky absolvuje pomenej. "Ale zato sa rada hrá s bábikami, so psíkom, s puzzlami a podobne," hovorí mamina. Saška je veľmi milé a šikovné dievča, celé leto sa už tešila do školy, kam chodí veľmi rada - ako sama hovorí, najradšej má výtvarnú a telesnú.
Voľba teda padla na bábiku. Tú jej zabezpečila pani Marcela Václavková-Konrádová, ktorá má sama veľké zdravotné problémy, avšak neváhala potešiť niekoľko detí v ŽELAJ SI.
Bábiku sme odniesli rovno ku nej domov a sľúbili jej, že jej teda vybavíme aj toho Šmajdu :-) Keďže je však teraz mimoriadne zaneprázdnený, dohodli sme sa s ním, že za ním prídeme na najbližší bratislavský koncert. Máme totiž ešte jedno dievčatko, ktoré túži po stretnutí s ním.
Saška sa bábike veľmi potešila, volá ju Viktorka a keďže je to kúpajúca a cikajúca bába, tak sa s ňou kúpe :-)
Ako však povedala, "budem veľmi rada, ak sa vám podarí zorganizovať aj stretnutie so Šmajdom, lebo som naozaj jeho veľkou fanúšičku. Aha, aj som nakreslila jeho obrázok," ukazuje.
No nie je ten Šmajda zlatý? Celý on, ako na fotografii, niet sa čo čudovať, že má Saška v škole rada výtvarnu - kreslí naozaj krásne. Stretnutie iste zorganizujeme, Saška, neboj sa :-)
Želanie splnené 12.9.2011
Páči sa vám, čo robíme? Chcete našu činnosť podporiť teraz, drobnou sumou online ? Je to úplne jednoduché, stačí kliknúť na link a vybrať sumu:
Môj dar:
Splnili sme im sny a dúfali, že sa splní aj ich najväčší sen - vyzdravieť. Žiaľ, nebolo im to dopriate... Tu sú naše hviezdy, ktoré zhasli, a za ktorými nám je veľmi smutno...