Sebi si chce trénovať pršteky, dostal lego

Sebastiánko Virág z Horného Ohaja je veselý a ukecaný päťročný chlapček. Trpí vzácnym ochorením: spinálnou svalovou atrofiou. "Lekári povedali, že sa nedožije dvoch rokov, a už má päť," usmieva sa hrdo mamička.

Sebastiánko má najhoršiu formu - ochorenie prvého typu. Podľa skúseností lekárov a štatistík väčšina detí (95 %) s týmto ochorením zomiera do dvoch rokov veku. Sebiho maminka si myslí, že ochorenie sa podarilo zastaviť počas alternatívnej liečby v Egypte. "Som spokojná, že choroba ďalej nepostupuje, to mi úplne stačí. Už tu nemal byť a vidíte, Sebastiánko sa udrží v sede na vozíčku, je veselý, rozpráva, sleduje všetko okolo seba."

To je pravda. Aj nás sa hneď pýtal, keď sme ho prišli navštíviť do rehabilitačného strediska v Dunajskej Lužnej, kto sme, čo sme a čo sme mu priniesli.

"Čo máš v tej krabici, teta?" vyzvedal zvedavo.

"Hračky pre teba. Lego," povedala som mu Sebi hneď zavelil: "Ukáž!"

Legá i ďalšie hračky si pozorne prezrel, vyskúšal a skonštatoval, že môže byť :-) Jeho najväčším snom je ale stretnúť sa s Rytmusom, ktoré pesničky (ale len tie bez nadávok) má veľmi rád a denne ich počúva a pospevuje si pri nich. "Už sme to skúšali všelijako, cez Modré z neba, cez manažérku a nič sa nám nepodarilo. Veľmi vás prosím splňte mu jeho sen, ak je to možné, veľmi pekne zo srdca ďakujem," poprosila nás jeho mama Zuzana. 

Aj my sa pokúsime jeho želanie splniť, avšak v tomto prípade sme limitovaní možnosťami Rytmusa, ktorý aktuálne žije v Prahe a jeho kalendár je už zabookovaný množstvom aktivít. Veríme však, že sa nám podarí aj tento sníček časom splniť a Sebastiánko bude spokojný. Na stretnutie s Rytmusom totiž v ŽELAJ SI čaká ešte jeden chlapček a tak pevne veríme, že sa nám podarí oba sny splniť.

Želanie splnené 28.7.2013