Veľká bojovníčka Lenka si vysnívala CD skupiny Spievankovo

Lenka je 11-ročné dievčatko, ktoré žiaľ trpí nevyliečiteľným ochorením s názvom Niemann - Pickova choroba typu C. To sa prejavuje silnými príznakmi a prejavmi, kedy malá Lenka musí byť úplne odkázaná na pomoc svojich rodičov.

Niemann - Pickova choroba typu C, je vzácna genetická neurologická porucha spôsobená nahromadením lipidov. Ide o dedičné fatálne ochorenie, ktoré sa prejavuje progresívne závažnými neurologickými, silne invalidizujúcimi príznakmi a prejavmi.

"Lenka je naša najmladšia dcérka, má ešte tri staršie sestry, ktoré ju zbožňujú. Dcérka sa narodila ako zdravé dievčatko, nič nenasvedčovalo tomu, že by mohla byť tak ťažko chorá. Vyvíjala sa rovnako ako ostatné deti v jej veku, vedela sama stáť, udržať rovnováhu. Nikto by si ani len nepomyslel, že niečo nie je v poriadku. Akoby zo dňa na deň sa začalo všetko meniť. Lenka postupne prestávala chodiť, rozprávať, nevedela udržať rovnováhu," spomína maminka.

Začal sa kolotoč vyšetrení, cez Dolný Kubín, Martin až nakoniec Bratislavu. No kolotoč sa neskončil a nasledovalo vyšetrenie v Prahe. Vtedy akoby sa zastavil svet, nikto netušil čo bude nasledovať ďalej. Lenkin stav sa postupne pomaly začal čoraz viac zhoršovať, až sa konečne podarilo stanoviť diagnózu.

Dnes je Lenka, žiaľ, už úplne ležiaca a je potrebné sa o ňu dvadsaťštyri hodín denne starať. Rodina s ňou absolvovali aj niekoľko rehabilitačných pobytov, ktoré jej zdravotný stav zlepšili hlavne po motorickej stránke. Avšak každým rokom Lenke pribudne niečo nové, niečo horšie.

V máji 2017 jej museli do bruška zaviesť PEG sondu na papanie, plus jej pribudli epileptické záchvaty. Tento rok jej v lete museli zaviesť tracheostómiu, pretože už jej začali slabnúť aj pľúcka. Momentálne je Lenka napojená na domácu umelú pľúcnu ventiláciu, pretože už sama neudýcha.

"Aj napriek všetkým trápeniam je to naše slniečko, ktoré nadovšetko milujeme," hovorí mamka. Rodičia pôvodne v ŽELAJ SI dcérke vysnívali vystúpenie Spievankovo, čím chceli potešiť nielen svoju dcérku, ale aj ostatné deti v nemocnici. Lenka túto detskú hudobnú skupinu úplne zbožňuje, doma aj v nemocnici stále počúva CD a pozerá videá.

Keďže kvôli momentálnej pandemickej situácií, nebolo možné zabezpečiť vystúpenie v nemocnici, rozhodli sme sa, že Lenku potešíme aspoň sadou cédečiek od skupiny Spievankovo. Tieto CD sme poslali priamo na adresu, aby si Lenka čo najskôr mohla pesničky počúvať a aspoň troška sa potešiť.
Ďakujeme za fotografiu, ktorú nám rodičia Lenky poslali a dúfame, že sa jej stav už nebude zhoršovať.

Želanie splnené 30.11.2020