Martinko túžil po stretnutí s hasičmi, prišli za ním domov
Stretnúť sa s naozajstnými požiarnikmi a povoziť sa na hasičskom aute. Také želanie mal Martinko Kupec (5) z Veľkého Zálužlia pri Nitre, ktorý trpí Louis Barrovej syndrómom.
Ide o vzácne a zriedkavé ochorenie, ktoré, žiaľ, nie je možné vyliečiť. Je to postupne degenerujúca choroba. Deti najprv začnú mať problémy s chôdzou, krútia sa, oči sa nevedia sústrediť na jeden bod. Prestanú ovládať pohyb očí a postupne u nich dochádza k slabnutiu svalov celého tela, vrátane svalov umožňujúcich reč. Tým tieto deti postupne strácajú schopnosť čítať, písať a hovoriť.
Čím viac choroba napreduje, tým viac strácajú imunitu a chorľavejú, veľmi často napokon dostanú onkologické ochorenie. Podľa portálu Ataxia Teleangiectasia, "ak budú mať deti s Louis Barovým syndrómom dosť šťastia a nepostihne ich rakovina, budú odkázané na vozíček od 10 rokov, ale nie preto, že ich svaly sú slabé, ale preto, že ich nebudú môcť ovládať. Pacienti umierajú na zlyhanie dýchania, alebo na rakovinu vo veku dospievania. Málo sa ich dožíva 20 rokov, veľmi málo 40-tky. V súčastnosti neexistuje liek ani cesta ako postupnú chorobu spomaliť."
Ako vidieť, Martinko má pred sebou ťažký osud a náročnú cestu životom.. Tak ako my všetci však aj on má svoje sny a sníva svoje sníčky a dúfa, že sa mu splnia. "Martinko sa túži stretnúť s naozajstnými požiarnikmi a povoziť sa v požiarnickom aute," prezradila nám jeho mamka. Podľa nej hoci Maťko nechodí tak, ako ostatné deti, je veľmi hravý, veselý a teší sa z každej maličkosti. "Nakoľko nemôže ísť na slnko, je skoro celé leto zatvorený doma, preto sa dosť nudí. Výlet za požiarnikmi by ho veľmi potešil, dá si len čiapočku a okuliare a môžeme ísť na chvíľu von," predstavuje si jeho mama.
A cestu od predstáv k splneniu sna už ŽELAJ SI zariadilo. Šikovná pani Mária Nester vybavila číslo na ochotného požiarnika, pána Norberta Záležáka z Hasičského a záchranného zboru v Nitre. A ten po dohode s riaditeľom prisľúbil, že Martinkov sen splnia :-)
A tak v utorok 24.7. 2011 za hlasného húkania sirén prifrčalo k Maťkovi priamo domov niekoľko hasičských áut. Ten bolo prekvapením úplne bez dychu. A nielen to - Martinkovi dali ušiť na mieru hasičskú uniformu a darovali mu hasičskú prilbu. Povozil sa v požiarnickom aute a vyskúšal si, aké je to hasiť požiarnou hadicou. Od ŽELAJ SI dostal krásne hasičské autíčko, aby na svoj veľký deň nikdy nezabudol.
Pri veľkej udalosti boli aj novinári z televízií JOJ a Markíza, a tak sa Maťko stal na jeden deň aj hrdinom televíznych správ. Jeho maminka neskrývala dojatie a objímala svojho chlapčeka. "Je to naše slniečko, ktoré si už veľmi veľa vytrpelo, ale je statočný chlapec," povedala a stískala ho s láskou v srdci.
Ďakujeme ochotným hasičom za úžasné chvíle, ktoré Maťkovi sprostredkovali a prajeme malému bojovníkovi, aby bojoval čo najdlhšie.
Želanie splnené 24.7.2011
Video zo splnenia sna nájdete v tomto článku z TV novín Markízy:
http://tvnoviny.sk/sekcia/spravy/domace/smrtelne-choremu-martinkovi-splnili-sen-hasici-z-nitry.html
Páči sa vám, čo robíme? Chcete našu činnosť podporiť teraz, drobnou sumou online ? Je to úplne jednoduché, stačí kliknúť na link a vybrať sumu:
Môj dar:
Splnili sme im sny a dúfali, že sa splní aj ich najväčší sen - vyzdravieť. Žiaľ, nebolo im to dopriate... Tu sú naše hviezdy, ktoré zhasli, a za ktorými nám je veľmi smutno...