Majka si priala vírivku do záhrady, voda jej pomáha

Mária je desaťročné dievčatko, ktoré bolo do svojich troch rokov zdravé dieťa. V máji v roku 2015, dostala úplne bez varovania prvý epileptický záchvat.

Nasledovali niekoľkomesačné pobyty v nemocniciach, najprv tri mesiace v Košiciach, potom dva mesiace v Bratislave, až nakoniec dva mesiace v Prahe v Motore. Na Slovensku lekári stále nevedeli určiť presnú diagnózu. Počas celej tej doby malo dievčatko aj 80 epileptických záchvatov denne, čo pre ňu, aj jej rodičov bolo veľmi ťažké. Lekári nakoniec určili diagnózu- farmakorezistentá epilesia.

Následkom ochorenia sa Márii zhoršil fyzický aj mentálny stav. Najprv začala nosiť opäť plienky, zhoršovala sa jej chôdza, až následne sa pred Štedrým dňom v roku 2015 definitívne nepostavila na nožičky. Neboli to práve najkrajšie rodinné Vianoce a stav dievčatka sa stále zhoršoval. V marci 2016 v Prahe rodičom oznámili, že majú podozrenie na Rasmussenovu encefalitídu, ktorá sa nakoniec aj potvrdila.

Rasmussenová encefalitída je veľmi vzácne ochorenie, pri ktorom dochádza k napadnutiu mozgového tkaniva T-lymfocytmi, čo je jeden z druhov bielych krviniek. Rasmussenova encefalitída sa prejavuje jednostrannými neurologickými poruchami, ktoré postihujú polovicu tela. Dominuje svalová slabosť až ochrnutie svalov, poruchy citlivosti a poruchy zraku. Okrem toho sa objavujú opakované epileptické záchvaty a poruchy mentálnych funkcií (poruchy učenia).

Akútna fáza ochorenia so zhoršením príznakov trvá niekoľko mesiacov, potom dochádza k jej zmierneniu. U množstva ľudí však zostáva trvalé poškodenie mozgu s doživotnými následkami vrátane demencie. Keďže ide o tak vzácne ochorenie, nedá sa, bohužiaľ, liečiť.

Dievčatku napadnutú časť hemisféry dvakrát operovali v Prahe, v hlavičke jej úplne odpojili pravú hemisféru od ľavej. Od leta 2016 je už doma a našťastie záchvaty skončili a Mária môže cvičiť a rehabilitovať. Jej prognózy do budúcna sú také, že môže plnohodnotne, aj keď s istými obmedzeniami fungovať, ale hlavne môže chodiť.

Momentálne sa pomaly stavia opäť na nôžky a robí prvé krôčiky, no je to ťažké, lebo je ochrnutá celá ľavá časť tela. V rodine pracuje len otec a mama je s dcérou na opatrovateľskom príspevku. Svoju dcérku rodičia milujú a snažia sa jej dávať všetko na svete, je to ale veľký boj.

Mária miluje vodu, ale bohužiaľ. na kúpaliská medzi ľudí isť rodina nemôže. Dievčatko sa veľmi bojí detí a ľudí, ktorí sú vo vode. Vadí jej hluk a dav ľudí a do vody nevlezie, aj napriek snahe rodičov vysvetliť jej, že sa nemá čoho báť. Aj preto Mária dlho túžila po vírivke, kde by si mohla v pokoji poležať a pomohla by jej aj pekne uvoľniť stuhnuté svalstvo a následne aj na masáž tela, ktorú jej robí mama každý deň. Rodičia nás požiadali o pomoc so splnením tohto želania a povedali nám svoj príbeh. My sme vírivku zakúpili a zaslali ju rodinke priamo domov, kde sa už môže dievčatko v pokoji kúpať a nemá sa tu čoho báť.

„Veľmi pekné vám ďakujeme, že ste sa rozhodli podporiť našu dcérku, aj keď viem že chorých detičiek je veľmi veľa. Mária sa neskutočne tešila a nevie sa dočkať, ako sa tu okúpe. Ešte sme ju nenapustili, lebo budúci týždeň máme plánovanú rehabilitáciu v Bratislave. Naša dcérka je šikovné dievčatko, avšak jej zdravotný stav si vyžaduje moju celodennú starostlivosť. Ľavá časť telíčka jej nefunguje a preto jej pomáham so všetkým. S jedením, prezliekaním aj ostatnými bežnými vecami. Mária chodí do bežnej školy, má ale nastavený individuálny študijný plán. V škole má osobnú asistentku, ktorá jej pomáha. Trápi ma, že dcérka nemá kamarátky. Deti k nej majú skôr odmietavý postoj a ona je potom smutná. Inak je klasické dievčatko v jej veku, rada si skladá puzzle, pozerá filmy, počúva hudbu a hlavne miluje vodu. V bazéne sa dokáže čľapkať aj celý deň. Je to taký náš vodný živel," poďakovala mamina.

Veľmi sa tešíme, že sme mohli tomuto skvelému dievčatku splniť jej želanie a prajeme jej veľa šťastia.

Želanie splnené v auguste 2022